La journée du 19 juin est consacrée à la lutte contre la drépanocytose ou anémie SS. Cette année la tendance est particulière, une sensibilisation générale et la solidarité autour de malades d'où le thème « tous autour de la drépanocytose ».
Cette maladie exige énormément un engagement de tous. Il faut se réunir autour de la drépanocytose pour mieux la combattre pour le bien-être de tous. Le professeur Léon Tshilolo, expert de la maladie et membre du Réseau d'Etudes de la drépanocytose en Afrique Centrale (Rédac), l'a bien compris et martèle dessus. « Nous souhaitons que cela ne soit pas qu’un slogan d’une journée, mais que cela reflète la détermination et l’engagement de chacun pour réduire le poids de la drépanocytose sur les patients, sur les familles et sur la société grâce aux actions d’avenir qui se profilent à partir du dépistage néonatal jusqu’au traitement curatif de la drépanocytose », a-t-il déclaré.
Au moins 50.000 nouveau-nés sont touchés par la forme sévère de la maladie en RDC, et 6 % des enfants hospitalisés en pédiatrie sont drépanocytaires, d'après les statistiques données par le professeur Léon Tshilolo.
Céline (nom d'emprunt) a un enfant drépanocytaire de 13 ans. Il n'est pas issu de son mariage avec son mari mais ce dernier l'avait eu avec une autre femme. Elle dit dépenser énormément pour ses soins. « Le fils de mon mari est mon fils. Il est l'aîné et le chouchou de ses quatre frères et sœurs. Mais il prend à lui seul la moitié du budget réservé aux enfants juste pour lui seul. La prise en charge dans les hôpitaux publics n'est pas parfois conforme que nous sommes obligés de recourir aux privés. On ne regrette rien et on lui offre tout notre amour», témoigne-t-elle.
La députée nationale Christelle Vuanga avait déposé à l’Assemblée Nationale une proposition de loi en faveur des personnes vivant avec la drépanocytose, sous l’initiative des personnes atteintes par la maladie mais aussi des structures œuvrant dans la prise en charge et la défense des droits des drépanocytaires.
Il est recommandé de se faire dépister pour la drépanocytose, en particulier dans les régions où cette maladie est plus fréquente. Si une personne a des antécédents familiaux ou est originaire d’une région où la drépanocytose est courante, il lui est recommandé de consulter un médecin.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), plus de 66 % des 120 millions de personnes touchées par la drépanocytose dans le monde vivent en Afrique. Chaque jour, un millier d’enfants y naissent avec cette maladie, ce qui en fait la maladie génétique la plus répandue dans la région. Plus de la moitié de ces enfants mourront avant l’âge de cinq ans, généralement des suites d’infection ou d’anémie grave. Parmi les pays les plus touchés on compte l’Inde, le Nigeria et la RDC.
